2014年 10月 12日
保存的治療
造影MRIを撮ってから、再度担当医から説明を聞きに病院へ
やはり脳脊髄液減少症とのことでしたが、どこから漏れているのか等詳細は不明
保存的治療で引き続き完治を目指すことになりました。
ずっと寝た状態を保ち、髄液生産に必要な水分補給を続ける事で、自然に漏れている箇所が塞ぐのを待つという方法。
厄介な病気だけど、しっかり診断が付いて気分的に楽になった
ひたすら横になって、ひたすら水分取って・・・考えただけでも暇で死にそうだけど
主人がiーpadで映画を見れるようにしてくれたり、雑誌を買って来てくれたり
とにかく治す事だけを考える日々。
水分は何でも良いと先生が仰っていたけど、適当に水ばかり飲むと体液が薄まって逆に黄色信号
糖分が気になるので、ポカリを薄めてひたすら飲みます
この病気、起き上がると死ぬんじゃないかってくらい、色んな症状が出るんだけど
横になるとパタリと治まるというのが、一番大きな特徴です。
脳の位置が変わるから?らしいのですが・・・
横になってればまず問題ないわけなんだけど、症状が出ない分色んな事を無駄に考えてしまうので精神的にかなりしんどい
このまま治らず一生寝たきりだったらどうしよう
家事もできない奥さんなんかいらないって言われたらどうしよう・・・離婚!?
(これは後から主人に怒られました。笑)
職場復帰できるかな。花嫁さんの声が聞けないプランナーなんか存在意味ないじゃん。
(耳が詰まった感じで難聴が酷く、特に高い女性の声は聞き取れない傾向にありました)
もう延々マイナススパイラルに入っていて、一度スイッチが入るとめそめそじめじめする鬱陶しいやつになってました(笑)
お手洗いに立つのがギリギリという生活がしばらく続きます。
色んな方のブログに助けられたのも、この時期です
今後同じく闘病生活を強いられる方の為、参考までに↓
Happy Daysに自転車を
http://lucca.tea-nifty.com/
私と同じ保存的治療で完治された方のブログです。
なかなか脳脊と診断されず、長い間苦しい思いをされた方がいらっしゃるのも知りましたが
自分は被害者なんだ!大変なんだ!という内容のブログは、見ていて疲れました。
この方のブログは、落ち込みながらも淡々と頑張って少しずつ日常生活を取り戻す様子が励みになります
また自転車に乗れるようになって本当に良かった
きっと晴れる!
http://blogs.yahoo.co.jp/itokin_sango
恐らく同世代!?という事もあり、感情移入してしまったさんごサンのブログ。
保存的治療では完治せず、ブラッドパッチを受けて頑張ってらっしゃる方です。
少しずつ頑張って家事をこなす姿が、とても励みになりました
ちょっと無理してご飯作って、その後ダウン…私も同じ事を繰り返していたので
悲観的にならず、次気を付けよ。くらいに切り替える助けになりました。
by Bauhinia-y
| 2014-10-12 11:43
| 脳脊髄液減少症