そらびより

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旅行とか料理とかお花とか。 日記代わりにぽつぽつ更新中。

カテゴリ:脳脊髄液減少症( 17 )

1年半越しの医療費請求


タイトル通り、1年以上前に受診したアメリカの病院から医療費請求が来ました031.gif

何の前触れもなく届いた1通のエアメール

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医療費未払いだから直ちに支払えとのこと

いやいや、なんのお話ですか008.gif

病院名を見てイラ~ッッ031.gif

脳脊を患って歩くのもやっと…という状態で受診したにも関わらず

やれストレスだ、タイレノールを飲めば大丈夫だ♪と陽気に言い放ったあの憎らしい病院でした…

今度前を通ったら爆破してやろうと思っているほど腹立たしいのに(笑)

請求額なんと$437.36!!!!

あの診察に5万円Σ(゜Д゜)!!?

5万もあれば大好きな星のリゾートに夫と2人で泊まれます。

ビタ一文払うもんか031.gif 031.gif 031.gif

と言うか、保険会社は何してるのよ…

意識朦朧だった上に1年以上前

頑張って思い出しても、帰り際に病院から「保険会社に直接請求するから」と言われてキャッシュレスだったのは確かです

すぐ保険会社(アメリカ)に問い合わせ

返ってきた答えは、あなたの受診目的は保険適応外

病院側がストレスによる…と診断書を出していたようです007.gif

5万をドブに棄てる覚悟…をしたその時!

クレジットカード付帯はどうだろう???と藁にもすがる思いで約款を調べました042.gif

大体、カード付帯の海外旅行保険は旅行に関する費用をそのカードで支払ったという事が前提ですが

私が何気な~く、学生時代から解約するの面倒臭くて持っていたカードは

カードでの旅費支払いの条件なし

おまけに旅行ではなく赴任ビザありで渡航していても適応可とのこと053.gif(´;ω;`)053.gif

電話対応のお姉さんも感じが良いし

申請書類もすぐ届きました

日本て素晴らしい(>_<)!!!

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申請した結果、病院側から払い戻しの書類が届きました(受診前頭金の様な制度)

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決着つくまで半年くらいかかりました042.gif

アメリカ在住の友人が、間違った医療費請求を何度も送り付けられ

何度訂正の連絡を入れても直さない

なのに最終警告という威圧的な手紙が届くと愚痴っていたのを思い出しましたが

1年後に請求って…そんな杜撰な管理本当にあるんだ042.gif

もう2度と、アメリカの病院にはかかりたくありません!!笑




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by Bauhinia-y | 2016-04-15 20:38 | 脳脊髄液減少症 | Comments(6)

発症1年


タイトル通り、脳脊を発症して約1年が経ちました001.gif

どうなる事かと思いましたが、無事に普通の生活を送れていることに感謝ですm(__)m

目眩が出てしまうので運動は控えていましたが

1年を機に少しずつ体力作りをしよう066.gifという事になり

夫婦でウォーキングを始めました060.gif

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休みの日、陽が少し傾いて過ごし易くなってから出発します。

駅付近の賑やかゾーンはできるだけ避けて

見晴らしの良い土手まで歩こうかということに。

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結婚してからこの街に住み始めましたが

3年も住んでるのに、始めて見る小道やガーデニングが素敵なお家を発見

まだまだ知らないことだらけです037.gif

賑やかな街なのに、土手まで来るとシロツメクサやオシロイバナが咲いていた事にもビックリでした005.gif

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土手で気持ち良い風にあたったら、折り返し~

往復1時間程度のウォーキングでしたが、結構汗かきますね042.gif

楽しいし、良い運動になりました。

頑張って続けなければ~q(^-^q)



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by Bauhinia-y | 2015-07-27 18:35 | 脳脊髄液減少症 | Comments(4)

発症6ヵ月

脳脊を発症してから、あっという間に半年が過ぎました042.gif

もう症状は落ち着いているけど、経過観察期間ということで

夏頃までは身体に負担をかけない様にと言われています。

頭痛が起きると、再発!!!?とびくびくする事もありますが

怖がってても仕方ないし、コーヒー・水分補給を守ってドーンと構えようと思います001.gif063.gif

最近、歌舞伎役者 市川海老蔵さんのブログに

この病気が取り上げられた事があると知りました。

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詳細はこちら ABKAI 市川海老蔵オフィシャルブログ

実は私、海老蔵さん苦手(笑)

何というか…自信家で器用で、どうすれば自分がカッコ良く見えるかを知っている男性(キムタクタイプ)はなんだか気後れしてしまい

実生活で出会っても自然と避けます(笑)

そんな彼の書いたブログを私が知るはずもなく

脳脊についての投稿はネットで知りました056.gif

脳脊で症状が改善されず、寝た切りになっている方が

海老蔵さんのブログに愚痴とも弱音ともつかないコメントを残しました

苦しいのに病気として認めてもらえない…と。

そのコメントを読んだ彼が

政府は何をやってるんだ!!

こんなに苦しんでる人がいるのに031.gif!!

と、怒るわけでもなく、可哀想にと同情するわけでもなく

ただただ綺麗な東京の朝焼けと共に「認められるといいですね」と書いてくれたことに、じーんときました。

上手く言えないけど、自分も寝た切りだった頃にこの朝焼けを見ていたら

静かに泣いただろうなー…と。

今の今まで病気のことを知らなかったのに

知った途端、政府や医療機関に怒りをぶつけられても…それなんか違う気がするし(´・ω・`)

怒ることも、同情することも必要じゃなくて

知ってもらう事が大事034.gifたぶん。

注目度の高い彼のブログに取り上げられた事で

多くの人がこの病気を知ってくれたと思います。

海老蔵ファンの方々からも、温かいメッセージが寄せられていました001.gif

きっとその患者さんは、寝た切りのベッドの上で、何度も何度も読み返したと思います。

患者にとってどれだけ力になるか、伝わるかな。

苦手だけど、やっぱりエビさんカッコイイな。






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by Bauhinia-y | 2015-02-06 20:08 | 脳脊髄液減少症 | Comments(10)

仕事復帰

寒暖差なのか、乾燥性なのか分かりませんが

鼻の奥がつーんとして、鼻水ぐずぐずな日曜日です021.gif

どうしたんでしょ。

さて、今月から仕事復帰しました001.gif

ちょっと早くない!?と周りからも心配されましたが

1月が超繁忙期なので、今月中に復帰しておく方が身のためだと思い、えぇい!と決めてしまいました。

会社の計らいで座り仕事ばかりですが、帰宅するとぐったりです008.gif

徐々に体力も戻して行かねば…066.gif

仕事していると、どうしても水分補給を忘れがちで

今日はそのツケがたまったのか、朝から頭痛(´д`|||)

アマージが効いてくれたので、一安心。

仕事で知り合った方に元看護師の方がいらっしゃって

病気の事を聞かれたので少しお話ししたところ

脳脊!!?わー。大変だったねー008.gif

と思いっきり同情されました(笑)

病院どこ行ったの?すぐ見付かった!?と聞かれたことからも、やっぱりまだ珍しいんだ…と感じる次第。

その方も授業でしか習ったことがなく、実際患者さんに会ったことはないそうです

知識を持った先生が少ないので、川崎の病院ですぐ特定してもらえた私はやっぱり大ラッキーでした005.gif

結局4ヶ月ほど、ずっと治療に専念してましたが

これも治りは早い方かと…

まだまだ気を付けて生活しなければならない事は多いけど

仕事復帰した事で、一段落ついた気分です072.gif

昨日は主人も休みだったので、一緒に木更津アウトレットへ056.gif

帰りに浮き島町公園という所から、飛行機が大きく見えると聞いたので寄り道

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海を挟んで目の前が羽田ですが、私は城南島の方が好きだなー043.gif







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by Bauhinia-y | 2014-12-07 11:16 | 脳脊髄液減少症 | Comments(11)

コーヒーと頭痛


ここ最近、脳脊による頭痛と偏頭痛のダブルパンチという日が続いていました。

脳脊は頭全体が痛み、偏頭痛はこめかみがドクンドクンと脈打つように痛みます007.gif

あー偏頭痛だ(T_T)という日はアマージを飲めばまず効いてくれるのですが

健康のためにもできるだけ薬は飲みたくない。

身体を冷やさないように注意したり、肩凝り防止のストレッチをしたり

地味~な努力を続けていたところ

実家で飲まないからと、大量のドリップコーヒーをもらいました。

えーうちも飲まないのにー025.gifと文句言いつつ

コーヒーって頭痛に効くとよく聞くし、飲んでみるか063.gifと、本当に気紛れで数日飲んでました。

すると、あれ?最近アマージ飲んでないな005.gifと思う日が多くなりました。

一週間に1回は必ず飲んでいたのに、カレンダーを見るともう10日も飲んでない!!!

頭痛のない世界って素晴らしいだろうな…と夢見ていたのを実現しました038.gif
(大袈裟と思われるかもしれないけど、頭痛持ちには切実な願いですw)

コーヒーや緑茶に含まれるカフェインには、血管を収縮させる効果があるらしく

偏頭痛は血管膨張による痛みなので、まさに最適な飲み物なようです038.gif

脳脊患者さんの中にも、よくコーヒーを飲まれている方がいらっしゃるので

脳脊の痛みも血管膨張型なのかな…
(同じ頭痛でも血管収縮型のものもあります034.gif)

でも、にがぁ…(TДT)と感じるのは相変わらずなので、ほぼコーヒー牛乳レベルの甘さで毎日1杯飲んでいます。

今日はお手製のバナナケーキとともに♪

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by Bauhinia-y | 2014-11-14 12:29 | 脳脊髄液減少症 | Comments(4)

シャンプー台に注意!!

やってしまった…(´д`|||)

なぜ気付かなかったのか、と後悔しても遅いけど

完全に油断してました。

かれこれ4ヶ月近く美容室に行けてなかった私

カットだけで行っても、1時間は起きた状態を保たなければならない美容室

脳脊患者にとっては、ハードルが高過ぎる場所の1つです(笑)

でも最近はほとんど1日中起きていられるし、そろそろ限界!髪切りたい!と今日行ってきました066.gif

家を出た時も、担当さんのカウンセリングを受けている時も問題なし

おっけーおっけー011.gifと余裕だったのですが

落とし穴はシャンプーにありました

カウンセリング終わって、じゃシャンプーしますね~となりますよね

シャンプー台に寝た瞬間、首にかなりの違和感が…

シャンプー台って、脳脊云々関係なく、元気な時でも体勢としてはキツイですよね

思いっきり首に負担が掛かってるのを感じました008.gif

じわじわと、思い出したくもないあの首の痛みが復活してきて

これは…マズイかも…とドキドキ

何とかシャンプーはクリアしたものの

とどめを刺したのはマッサージでした

ヘッドスパもどき(?)の様な物をサービスでしてくれるお店ありますよね

スタッフのレベルによっては苦痛でしかないマッサージですが(上手な人に当たると本当に気持ち良いのに)

今日はただ痛いだけで、完全にハズレでした008.gif

そしてここから症状が復活

帰宅してから完全にダウンしています(T_T)

大人しく寝てれば、明日まで引きずる事はないと思いますが

いやはや、本当に油断してました008.gif

明日まで主人は仕事でいないし、一人で帰れなくなってたら最悪でした

これからはもっと気を付けなければ(@_@;)

しばらくはトリートメントも見送って、お家でやります。

最近買ったSABONのヘアマスク011.gif

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デリケートジャスミンの香り

どの辺がデリケートなのか分かりませんが(笑)髪が柔らかくなります053.gif








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by Bauhinia-y | 2014-11-08 20:36 | 脳脊髄液減少症 | Comments(6)

発症3ヵ月



075.gif 発症3ヵ月 075.gif




やっと日記が追い付いて来ました042.gif

現在発症から約3ヵ月経過。

もうほとんど一日中起き上がっていても大丈夫な状態です。

低気圧が近付いていたり、調子の悪い日は耳鳴りがしたり、頭痛が酷かったり・・・ですが、激しい運動をしたり汗をかいたりしなければほぼ普通の人です(笑)

ずーっと水分補給(1日2L目標)は続けて、長風呂しない(汗をかくと激しく体調が悪化します)

激しい運動をしない

体調が悪い日は無理せず横になる

を徹底して過ごしています034.gif

随分良くなったなーと思うのですが、最近酷い立ち眩みに悩まされています。

ずーんと頭が重くなって、地中に引きずり込まれるような008.gif

早く治して旅行に行きたい。








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by Bauhinia-y | 2014-11-04 15:34 | 脳脊髄液減少症 | Comments(12)

低気圧の恐怖


脳脊を患う前から偏頭痛とは長いお付き合いで

低気圧が近付くと頭痛い(+_+)にはもう慣れっこだったのですが

患ってからは更に酷く、低気圧に敏感になった気がします008.gif

諸説あるようですが、低気圧の日には血圧が下がる傾向にあり、体に流れる血液の循環量が低下します。

その上で肩こりや首のハリなど、脳に血液が行き辛い状態だと、脳内へ循環する血液が不足し

血管がストレスを受け拡張、周りにある神経を刺激し痛みが出る・・・ということらしいです。

携帯アプリに「頭痛~る」というものがあって、気圧の変化を知らせてくれるので

毎日チェックするようにしています034.gif これおススメ。

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台風の時なんかは思いっきり体調が悪くなるので、もう恐くて恐くて(涙)

発症1ヵ月くらいの頃は、台風がまだ沖縄辺りでも症状が悪化しました。

気圧が低いと髄液腔が広がり、相対的に脊髄液が減少、脳が更に下がってしまうとかなんとか。

だからと言って、高気圧に覆われてスッキリ晴れていても、自由に外出できない身としては辛いんだけど・・・009.gif

もう既に10年以上のお付き合いになる偏頭痛ですが、今までは市販の鎮痛剤でごまかしてました

でも最近になって、医療関係者である知人のすすめでトリプタンという偏頭痛薬を使ってみることに。

処方箋なので近所の病院でお願いしたところ、トリプタン系アマージという薬を処方してくれました。
(↑頭痛外来でなくても大丈夫です)

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試してビックリ005.gif すんごい効く!

ちょっとお値段かかりますが(診察代も含めると一錠200~300円くらい?)私の場合よほど酷い日以外は1錠で治まります。

一応主人に「ちょっと高い薬なんだー」と報告したところ

君の機嫌が良くなるなら安いもんサ。いくらでもどーぞ。と言われました(笑)

頭痛い時はスーパー機嫌が悪いので、数百円で治るなら確かに安い(笑)

気になる副作用も、過敏症(肌がぴりぴりする)が出るくらいで何の問題もありませんでした。

下手に市販薬を乱用するより、偏頭痛専用の薬なので身体にも負担が少ないとのこと045.gif

もうアマージなしでは生きていけません(笑)

頭痛くらいで病院行かなくても・・・と思いがちですが、アマージのお陰でかなり楽になりました。

偏頭痛でお悩みの方は是非、お医者さんに相談してみてください016.gif








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by Bauhinia-y | 2014-10-28 11:42 | 脳脊髄液減少症 | Comments(0)

発症1ヵ月


075.gif 発症1ヵ月 075.gif




ひたすら横になって、水分補給する日が続き、1ヵ月経ってやっとちょこちょこ出歩けるようになってきました。

調子が良い日は近所のスーパーくらいは1人で行けますが

買い物して帰って来るまで20~30分、完全に両耳詰まって聞こえ辛くなります008.gif

帰ったらしばらく横になって休憩

そのまま立って家事をしたりすると、頭痛→吐き気とお馴染みの症状が次々と顏を出します。

主人がずっと家のコトをやってくれていましたが、仕事から疲れて帰って来て

妻はほぼ寝たきり

掃除も洗濯も夕食の準備もできてない・・・

もうこの状況に私が耐えられませんでした008.gif

せめて夕飯だけでも作りたいと、ちょっと無理して買い物行って、ご飯作ってと頑張ってしまうと

翌日猛烈に症状が悪化して、トイレに行くだけでも嘔吐!なんていう日もありました。

これをやってしまうと、折角良くなってきてたのに振り出しに戻ったようで激しく凹みます。

1ヵ月経過した頃は、体調を見ながら少しずつできる事を増やしていく日々でした。

夕方ベランダに出て外の空気を吸うと、少しの時間だけど1人で歩ける事を物凄く幸せに感じました。

主人と2人幸せに暮らせて、両家両親ともにこれまた健康で

もっと感謝して過ごさないといけないと心底反省です042.gif

脳脊を患ったこと自体は最悪だけど、改めて今の生活に感謝する良いきかっけになりました。







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by Bauhinia-y | 2014-10-21 13:27 | 脳脊髄液減少症 | Comments(12)

保存的治療


造影MRIを撮ってから、再度担当医から説明を聞きに病院へ

やはり脳脊髄液減少症とのことでしたが、どこから漏れているのか等詳細は不明

保存的治療で引き続き完治を目指すことになりました。

ずっと寝た状態を保ち、髄液生産に必要な水分補給を続ける事で、自然に漏れている箇所が塞ぐのを待つという方法。

厄介な病気だけど、しっかり診断が付いて気分的に楽になった042.gif

ひたすら横になって、ひたすら水分取って・・・考えただけでも暇で死にそうだけど

主人がiーpadで映画を見れるようにしてくれたり、雑誌を買って来てくれたり

とにかく治す事だけを考える日々。

水分は何でも良いと先生が仰っていたけど、適当に水ばかり飲むと体液が薄まって逆に黄色信号

糖分が気になるので、ポカリを薄めてひたすら飲みます063.gif

この病気、起き上がると死ぬんじゃないかってくらい、色んな症状が出るんだけど

横になるとパタリと治まるというのが、一番大きな特徴です。

脳の位置が変わるから?らしいのですが・・・

横になってればまず問題ないわけなんだけど、症状が出ない分色んな事を無駄に考えてしまうので精神的にかなりしんどい008.gif

このまま治らず一生寝たきりだったらどうしよう

家事もできない奥さんなんかいらないって言われたらどうしよう・・・離婚!?
(これは後から主人に怒られました。笑)

職場復帰できるかな。花嫁さんの声が聞けないプランナーなんか存在意味ないじゃん。
(耳が詰まった感じで難聴が酷く、特に高い女性の声は聞き取れない傾向にありました)

もう延々マイナススパイラルに入っていて、一度スイッチが入るとめそめそじめじめする鬱陶しいやつになってました(笑)

お手洗いに立つのがギリギリという生活がしばらく続きます。

色んな方のブログに助けられたのも、この時期です056.gif

今後同じく闘病生活を強いられる方の為、参考までに↓



072.gifHappy Daysに自転車を

http://lucca.tea-nifty.com/

私と同じ保存的治療で完治された方のブログです。
なかなか脳脊と診断されず、長い間苦しい思いをされた方がいらっしゃるのも知りましたが
自分は被害者なんだ!大変なんだ!という内容のブログは、見ていて疲れました。
この方のブログは、落ち込みながらも淡々と頑張って少しずつ日常生活を取り戻す様子が励みになります053.gif
また自転車に乗れるようになって本当に良かった038.gif053.gif


072.gifきっと晴れる!

http://blogs.yahoo.co.jp/itokin_sango

恐らく同世代!?という事もあり、感情移入してしまったさんごサンのブログ。
保存的治療では完治せず、ブラッドパッチを受けて頑張ってらっしゃる方です。
少しずつ頑張って家事をこなす姿が、とても励みになりました016.gif
ちょっと無理してご飯作って、その後ダウン…私も同じ事を繰り返していたので
悲観的にならず、次気を付けよ。くらいに切り替える助けになりました。











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by Bauhinia-y | 2014-10-12 11:43 | 脳脊髄液減少症 | Comments(0)