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そらびより

bauhiniay.exblog.jp

旅行とか料理とかお花とか。 日記代わりにぽつぽつ更新中。

カテゴリ:脳脊髄液減少症( 17 )

造影MRI


再度MRIを撮るまで3日程空いたので、ほぼ毎日点滴に通います。

点滴をした直後は起き上がっても、耳詰まりなし、頭痛や吐き気も少し治まる感じ005.gif

やっぱり水分補給が鍵を握ってるんだ・・・ポカリも沢山飲まねば063.gif

先生からは1日2Lを目指して下さいと言われましたが、普段からあまり水分を取らない私にはかなりしんどい。

OS-1が一番良いと言われてますが、マズイの嫌だから(笑)ポカリを水で薄めて飲んでいます。

ついでに耳詰まりの症状について、恐らく脳脊の影響だろうけど、万が一耳の病気だったら大変だから
耳鼻科を受診するように言われていました。

念の為にと、川崎駅すぐ横の医療法人愛仁会 太田総合病院の耳鼻科を受診しましたが

あたった医師が最悪(+_+)

病院と同じ名前のその医者(笑)は、こんな人いるんだ・・・ってくらい態度が悪い

何を言っても上から目線
小馬鹿にしたような受け答え

到底医者とは呼べないレベルの人間性でした。思い出しても腹が立つ031.gif

診察後、いつも穏やかな旦那が怒り狂っていていました025.gif

帰り際看護師さんから「先生から3日後にまた見せに来て欲しいと・・・」と言われ

思わず誰が行くかっ!と突っ込みたくなりました(笑)あの医者にまた会いに来いとかギャグか。

病院を変えると丁重にお断り。

看護師さん申し訳なさそーにしてたけど

あの医者の近くで診察を見てて、他の看護師さん達もおかしいと思わないのかな???

医者に物申し辛いのは分かるけど、医療の現場だからこそ、そこプロとしてちゃんとやらないといけないと思うんだけど。

CRMが重要なのは空の世界だけじゃないぞー021.gif

何にせよ、もう二度と行く事はない残念な病院でした!



造影MRIの日は、何やら撮影数時間前から食事は禁止

まずは前回と同じように普通に撮影

終始ガシャーン ガシャーンと音がして、新橋の煩いガード下で寝てる感じ014.gif

閉所恐怖症というわけではないけど、頭を固定されてずっと騒音の中にいるのはなかなかキツイ。

しばらくすると看護師さんが「造影剤入れますねー。気分悪くなったら言って下さいー。」とぶすっと注射

造影剤とは、画像診断の際に画像にコントラストを付けたり、特定の組織を強調して撮影するために投与される薬だそうな。

たまに副作用が出る人もいるらしいけど、私は大丈夫でした。

造影剤が身体に染みこんだところで(?)再度撮影。

1時間くらいで全部終わって、結果はまた後日。本日もぐったり。

この病院は医師も看護師もとても丁寧で、安心して任せられます016.gif

病院選びって、とても大事034.gif









by Bauhinia-y | 2014-10-11 10:33 | 脳脊髄液減少症

発症6~8日目


075.gif 発症6~8日目 075.gif



まだ正確な診断が付いていないので、ひたすら横になって過ごします。

起き上がるのはお手洗いに行く時くらい

そのわずかな時間でも症状が悪化するので、1週間旦那が有給を取って看病してくれました002.gif

検査結果を聞きに再度病院へ

今回は救急外来ではなく、一般外来で予約を取ってくれていたのでそちらへ向かいます。

髄液を検査した結果、特に問題はなし

再度問診を受け先生から告げられた病名は「脳脊髄液減少症(低髄液圧症)」でした。

帰国前にこの症状は一体何の病気なんだー!と、寝ながらひたすら検索していた時にチラッとかすっていたので、私も少しだけ知識がありました。

でもこの病気は交通事故やスポーツ外傷が原因と明記されていたので、覚えのない私は勝手に「これは違うわ!」とスルーしていました

が、原因不明で発症する事もあるそうで・・・過去に遡って、軽いしりもち程度でも可能性は十分あるそうです。

んな事言ったら、誰しもに可能性があるわけで008.gif

数日後に造影剤を入れて再度MRIを撮るという話になりました。

帰宅してまたひたすら検索!脳脊髄液減少症について調べます!

脳脊髄液減少症とは何らかの理由で脳脊髄液が減少し、頭痛や様々な全身症状が現れる疾患です。脳脊髄液減少症特有の症状に起立性頭痛がありますが、必ずしも全ての患者に現れるとは限りません。全身症状についても個人差が激しく、脳脊髄液減少症との因果関係が確証されていないものが数多くあります。脳脊髄液減少症には治療方法があるため基本的には治る病とされていますが、現時点では研究段階にあり、未だに不明な部分が多いというのが現状です。

おぉ・・・
調べれば調べるほど、あーコレだわ。という感じ021.gif

脊椎穿刺でなかなか髄液が採取できなかったのも、そもそも髄液が減っていて髄液圧が低かったからかな?

髄膜炎の場合は炎症を起こしていて、ぶすっと刺すと物凄い勢いで飛び出てくるそうです。

急性期(発症1ヵ月以内)であれば、保存的治療(臥床安静と水分補給)で時間をかけて完治する可能性が高く

難しければブラッドパッチという自身の血液で漏洩部を塞ぐという治療法しかないとのこと。

何が何でも保存的治療で治さねば!!(ブラッドパッチって痛そうだし)

先生からは、造影MRIを撮るまでの数日間、可能であれば毎日点滴に来るように指示がありました。

正直起き上がるだけでも一苦労なので、毎日点滴の為に通院って大きな負担なんだけど・・・って感じだけど、これがとても重要でした。先生ごめん008.gif







by Bauhinia-y | 2014-10-10 11:18 | 脳脊髄液減少症

発症5日目


075.gif 発症5日目 075.gif





朝一で会社の車が迎えに来てくれ、地獄の旅へいざ出発。

成田まで約7時間、フルフラットでないと絶対耐えられないのであらかじめビジネスを取ってありました。

第一関門はチェックインからセキュリティ、出国審査と一連の搭乗手続き

空港の混み具合にもよるだろうけど、30分はかかるな・・・本当に倒れるかも008.gif

チェックインカウンターで、念の為病状説明をしておきました。

診断書も確認され(やっぱ貰っておいて良かった!)ご厚意で車椅子を用意して下さった!

車椅子でガラガラとセキュリティ→出国審査まで歩くことなく通過

20分程で全てクリアできたものの、既にぐったり。

搭乗口から少し離れた人気のないエリアで、ベンチに横になって待ちます。

機内ではCPさんと担当CAさんに、再度病状説明。

タキシング中も「ギリギリまでシート倒してて大丈夫ですよ!」と気遣って頂きました。

ありがとう大韓航空016.gif

隣に座っていたワイルドなおじ様(推定60前後)にも病状説明。

途中で気分が悪くなるかもしれなくて、嫌な思いをさせたらゴメンナサイ・・・と。

「気にしなくていいよ!大丈夫!絶対治るよ。目に光があるから大丈夫!」と励まして下さいました012.gif

フライト中はひたすら寝て過ごし、成田到着後も我先に出口に向かい

迎えに来ていた旦那の顏を見た瞬間、心底助かった!と思いました。

旦那は私を見た瞬間、これはマズイと思ったそうです(笑)

メールで説明はしてあったけど、メールだと絵文字付けたりでいくらでも元気を装えるので

思った以上に具合が悪そうで驚いたそう。

そのまま自宅近くにある救急外来を受診し、丁寧な問診の後、頭部MRI、脊椎穿刺で髄液を取って検査するという流れに。

ますはエビの様に身体を丸められます

先生がめっちゃ私を固定してるのが、すんごい怖い・・・そんなに痛いの?w

丸まったら腰の辺りにぶすっぶすっと麻酔。これが結構痛い。

麻酔が効いたら採取用の針を刺して髄液を取るという流れなんだけど

なぜか髄液が取れない。ぶすぶす刺すけど、取れない。痛い。

痛みに顔をしかめていると、看護師さんが「大丈夫?我慢しなくていいよ!今は我慢するところじゃないから!」と声を掛けてくれ麻酔追加

30分以上頑張っても取れず、しまいにはベテランをPHSで呼び出す始末(笑)

やっとの思いで髄液ゲット!検査に回されましたが、その日の診断結果は髄膜炎後退期(治りかけ)だろうとのこと。

特に緊急性はないので、ひとまず帰宅し3日後に再度受診することになりました。

6時間くらい病院にいたので、旦那も結構疲れたと思います042.gif

検査の間もずーっと点滴が付いていて、6時間かけてゆーっくり落としてくれたので体がかなり楽になってました。

何より救急外来の先生・看護師さん達が本当に素晴らしく(適当な診察された後だから余計に!w)

どうしてこの検査をするのか、こういう症状が出ているからこの病気はまずないと思う

きちんと分かり易い様に説明して下さる姿勢に感動012.gif

その日は雨が降っていて、しばらく雨を見ていなかった事に気付きました(ほとんど雨が降らない地域だった)

雨の匂いがじわ~と染みた発症5日目でした。













by Bauhinia-y | 2014-10-09 19:52 | 脳脊髄液減少症

発症4日目


075.gif 発症4日目 




朝目覚めると6時

ほぼ12時間眠りっぱなしだった事にビックリ005.gif

奇跡的に良くなってるかも・・・という淡い期待を抱くも、症状は全く変わらず。

発症してから戻しっぱなしなので、食事どころか水分もまともに取っていない状態でした。

医者はあてにならないし、何かの病気で手遅れになったら最悪や!帰国しよう!と決めたのはこの日。

善は急げで会社の管理部に連絡したところ、飛行機や空港までの送迎も全て手配してくれました。

ただ私の状態を見て、搭乗拒否をされる可能性があるから、医師の診断書を取っておいた方が良いとのこと。

確かに…また病院まで行く気力はないけど、空港まで行って帰されたら元も子もない008.gif

炎天下の中、管理部スタッフに付き添われてまた病院へ。

正直この辺りは身体の限界がきていたのか、記憶があまりありません(笑)

管理部スタッフの優しさがひたすら染みた事だけは覚えています。ありがとう008.gif

この時点で私は「髄膜炎」を疑っていました。症状が本当に良く似ていたから。

帰国して入院になる可能性も考えて、必要最低限の荷物だけまとめ、考えただけでもゾッとする日本までのフライトに備えます。
こっちで倒れたら、救急車呼ばれてウン十万円!!
同じ倒れるなら成田にしよう。と固く心に誓いました(笑)



by Bauhinia-y | 2014-10-08 15:53 | 脳脊髄液減少症

発症3日目


075.gif 発症3日目 075.gif




前日処方された弛緩剤が効くわけもなく(笑)

症状は変わらず頭痛・首の痛み・嘔吐・耳詰まり・手の痺れ

とにかく嘔吐が酷い!お手洗いに立つ数分でも、すぐ戻してしまう。

折角取った水分がぁぁぁ(´д`|||)

とにかく違う病院に行かなければ!と思い、また寝ながら検索…

車で10分くらいの所に保険適応病院を発見!

この状態でタクシーをつかまえて、10分座っているなんて

できるかな…でも行くしかない!!

お馴染みとなったエチケット袋(スーパーの袋)を持って、いざ外へ!

タクシーの中は体調が悪いと話し、横にならせてもらい、運転手さんも優しく気遣ってくれる。

やっと病院に到着するも、エントランス付近で激しく嘔吐

落ち着くまでひたすらゲロゲロ…(´д`|||)

院内でまた保険やら支払い能力やらを確認されているところで

ついに立てなくなり、受付で座り込む

ナースに連れられて横になり、医師の診断

その頃には冷や汗、痺れもピークで

医師は一言、うちでは診れない

えー(゜ロ゜)!!ここまで来たのに診れないって何!?

と思っていると、救急まで車で運んでくださるとのこと・・・神や032.gif

嘔吐を繰り返しながら車椅子で救急まで行くことになりました。

島内でも3本の指に入るであろう、大きな救急病院

意識朦朧としながら問診を受け、脳に異常がないかの検査(目を瞑って足踏みしたり、棒を目で追ったり)

んー。特に問題なさそうだし、ストレスからの頭痛だろうけど念のため頭部CT撮っておこう。

これで君も心配ないだろう?完璧だ!

実際私もホッとしました。何かしら原因が写り込むという自信(?)があったから(笑)

注)脳脊はCTでは判断が付きませんw

CT撮って、点滴されて(たぶん脱水が酷かったので生理食塩水)、痛み止め注射されて

ここで処置をしてくれていた看護師がイケメンだという事に気付きます079.gif053.gif

ニコライだかマークだか忘れましたが、仕事や趣味の話をしてくれて癒されました011.gif053.gif

点滴も終わると医師が来て

おぉ!顔色良くなったね!もう大丈夫だ!
処方箋も出しておくからね。そーぅ、タイレノール!

顔色が良くなったのは点滴で少し水分が戻ったからです。ただそれだけ。

タイレノールってあの頭痛薬よね?絶対効かない自信があったけど、もう何も言うまい。

おまけにさっき打った頭痛用の痛み止め、身体が怠くなる副作用があるから注意してとのこと。

ニコライだかマークだかが、タクシーを呼ぶ場所を教えてくれて待つも、とにかく怠い・・・

座っていられないくらい身体が重い・・・副作用半端ない割に痛み止め効いてないし(-_-)

フラフラしながら帰宅し、タイレノールを貰いに行くこともせずベッドにバタリ

そのまま一度も起きることなく、12時間ひたすら眠り続けます。

後々、他の方のブログでも拝見しましたが、この病気とてつもない眠気に襲われることがあります。

普段の睡眠とは違って、脳が眠い(?)というか電池が切れたかの様に眠り続ける感じ。

私の場合は発症初期(10日間くらい)で一番症状が酷かった時期にひたすら眠ってました。

髄液は寝てる間に作られるらしく、身体もギリギリの状態だから、脳が身体を強制終了させてるのかな?と勝手に思ってます。










by Bauhinia-y | 2014-10-07 16:35 | 脳脊髄液減少症

発症2日目


075.gif 発症2日目 075.gif



翌朝目覚めて起き上がると、症状が猛烈に悪化していました。

頭痛・首の激痛・嘔吐・手の痺れ・冷や汗・微熱

これはマズイ…病院行くレベルだ008.gifと。

でも引っ越したばかり、調べようと思っていた矢先の発症で病院の場所が分からない(TT)

取り合えず会社に欠勤の連絡を…

先輩方が心配して、この病院良いよ!と情報を送って下さったけど

私の入ってる保険では受診できない病院!残念!
(私が赴任していた国は、保険によって受診できる病院が違いました)

というわけで、寝ながら病院を探します…

食欲はゼロだけど、水分だけでも取らないとと思い冷蔵庫へ向かうも

数歩歩いただけで嘔吐

ベッドに戻ると嘘のように治まるヘンテコリンな症状

こんな状態で病院一人で行けるかな。と不安になりながらも

徒歩10分くらいの所に病院を発見!

とにかく歩くと嘔吐してしまうので、エチケット袋(と言ってもただのスーパーの袋)を持って、いざ外へ!

刺すような真夏の日射し、ビーチに向かう観光客

お願いだからどいて~(@_@;)(@_@;)(@_@;)!!!!笑

数メートル進んでは吐き、数メートル進んでは吐き

吐き気も酷いけど、私の場合首の痛みが強烈で

上下左右一切曲げられず、歩くたびに激痛を感じる始末。

首を手でおさえて、超猫背で歩いてました。

やっとの思いで病院に到着するも、受付で保険に入っているか、支払い能力はあるか、IDは持ってきているか…etc

色んな事を聞かれて問診票の記入を促されたけれど

お願い!横にならせて!!とずっと願ってました008.gif

何とか記入して辺りを見回すと、待合室の席は1つも空いてない

立ったまま呼ばれるのを待ちますが、ここでもひたすら嘔吐

やっと呼ばれてフラフラな私を見たナースが、すぐ横になれるよう診察台を整えてくれました。

吐き過ぎて完全に脱水、冷や汗、呼吸の乱れ…とボロボロ状態

医師に明らかにおかしいこの症状を説明せねば!と意気込んだものの

診断結果:ストレスからくる偏頭痛でしょう

んなわけあるかーい031.gif 031.gif 031.gif !!!!

偏頭痛と付き合って10年以上経つ私は、日頃からトリプタン系アマージという偏頭痛薬を持ち歩いています

今回はこのアマージが全然効かないし、痛み方も全然違う
(偏頭痛は左こめかみが脈打つように痛み、かなりの確率でアマージが効いてくれます)

頭痛が酷くて吐き気が出る事はたまにあるけど

じゃあこの首の痛みと、手の痺れはどう説明するのさー!!

首の痛みは筋肉が硬直してるんでしょ。弛緩剤出しとくから。

耳っ!耳が詰まったような感じで聞こえ辛いんです!

(耳の中を見て)特に問題なさそうだけど。
洗浄してもっと詳しく見ることもできるけど…(そこまでやる?みたいな雰囲気)

数日経って治らなかったら、うちの救急に行って
処方箋はココで貰ってね

と、テキパキ帰されました。

処方箋貰いに行くなんて途方もない道程だけど、行かなきゃ…!と薬局までまたゲロゲロしながら行き

家に帰る頃には虫の息(@_@;)

処方された弛緩剤が効くことを祈って(効くわけないけど!笑)電池が切れたように朝まで眠り続けます。


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処方された弛緩剤。効くかこんなもん!w








by Bauhinia-y | 2014-10-06 20:38 | 脳脊髄液減少症

発症1日目

脳脊髄液減少症(低髄液圧症)というちょっと珍しい病気にかかりました。

今現在、発症から約2ヵ月が経過し、やっと日常生活を取り戻しつつあります042.gif

このまま保存療法(安静臥床と水分補給)で完治を目指す予定です。

脳脊にかかってしまった方の、少しでも参考になればと思い経緯を記しておきます。

私も他の方のブログに凄く助けられたので042.gif





075.gif 発症1日目 075.gif


仕事の関係で海外に引っ越したばかりで

忙しくも楽しく毎日を過ごしていました。

いつも通り起きて身支度を整えていると、急に耳が詰まったような感じで聞こえ辛くなりました。

も~これが全ての始まり015.gif

自分の呼吸音が大きく響いて、周りの音が拾い辛い?という感じで

げ~。治らなかったら耳鼻科行かなきゃ。

どこにあるか調べなきゃ…面倒臭いなぁ。

くらいにしか思っていなかったけれど

出勤してから 頭痛・吐き気・首の痛み・手の痺れ どんどん症状が増えてきて、軽くパニックに(×_×)

先輩方が、顔色悪いよ!?大丈夫!?と気遣って下さり、早退することに

家まで歩いて20分くらいだけど、どんどん具合が悪くなってフラフラ

やっとの思いで家に帰るも、着いた途端激しく嘔吐!!

この時点では疲れが出たのかなーくらいにしか思っていなくて

寝れば治るだろ。着任早々仕事休みたくないなぁ。と軽く考えてベッドに入りました。

翌日から地獄をみることになります(笑)




by Bauhinia-y | 2014-10-05 17:28 | 脳脊髄液減少症